En helt bedårande tjej och fantastisk familj. VAFÖR behöva kämpa hela tiden?

Detta inlägg tillägnar jag några av våra absolut bästa vänner.

Tänk er att varje dag fundera över om ditt barn kommer att få en bra dag eller inte. Kommer barnet att få den hjälp det behöver.
Så är vardagen för många av våra vänner men idag handlar detta inlägg om ett av dom.

Våra vänner har en helt underbar tjej som precis börjat skolan. Hon är en levnadsglad och lite envis och busig tjej, ja precis som vilken 6-7 åring som helst. :-)
Det är bara det att hon kan inte prata, gå, äta, dricka och göra för andra självklara saker själv. Hon är i behov av assistans dygnet runt.
För varje gång jag träffar denna tjej så bara sprider sig värmen i hela kroppen, hon har varje gång gjort något nytt litet framsteg och man möts av det där underbara leendet.

Hon föddes som en helt frisk och sund bebis, trodde alla. Men efter ca 6 månader så så började man ana att något inte stod rätt till.
Idag har hon fortfarande ingen diagnos på papperet, då det inte verkar finnas någon i hela världen som har samma "symptom" som henne. Ja läkarna har lagt ut en öppen journal som är öppen för hela världen. Allt för att kanske få napp om någon med samma problem.

Varför jag idag vill skriva om detta är att denna familj får aldrig riktigt koppla av och njuta som en familj då det alltid är en sak som ligger och oroar. Kommer det någon assistent idag?

Är så sjukt stolt att få äran att vara vän med denna familj. Den styrka, glädje och värme som alltid utstrålas när man träffar dom är helt enorm. Skulle jag gå igenom det dom går igenom varje dag skulle jag inte orka le och vara glad. Men ni fixar det, för tyvärr så har det blivit er vardag. Men samtidigt vet jag vad ni känner och upplever innerst inne :-(

Vad är problemet då, jo.
Det är total brist på assistenter. Eller ja assistenter som är starka nog att jobba med barn med svårt handikapp. Den uppfattning jag har fått efter allt som mamman och pappan berättat för mig så tror många att jobba med barn är lugnare än att jobba med handikappade äldre. Riktigt så är inte fallet.
Ett barn behöver stimulans och så väl pedagogisk som fysisk träning och lek. Ett barn kan du inte bara sätta framför tvn eller ge en bok att läsa eller bläddra i.
Detta har gjort att de flesta assistenter denna familj anställt har slutat inom en vecka. Utom en assistent och hon är guldvärd. Tack för att du finns och hjälper denna tjej och brinner för det du jobbar med. Du vet vem du är ;-)
Detta innebär att ibland så har det inte dykt upp någon assistent och då har föräldrarna fått dragit hela lasset själva. Och hur mycket man än älskar sina barn så ibland blir det för mycket. Kan jag säga som har två barn bara. Denna familj har tre hemmaboende barn, var av en liten bebis.

Detta totala kaos med assistenter gör att det blir väldigt oroligt och ingen stabilitet runt tjejen. Dessa barn behöver lugn och ro och harmoni runt om kring sig. Kan nog lätt säga att hon redan detta år säkert haft runt 20 olika personer som varit och jobbat med henne för att bara någon dag senare sluta. Vilken arbetsplats skulle acceptera det?

Så nu en fråga. Känner just du som läser detta att denna härliga tjej och familj skulle jag vilja jobba med. Och du verkligen brinner för att få jobba med barn som kräver det lilla extra, samt att du gärna får ha en sjukvårdsutbildning och tidigare jobb erfarenhet av assistans jobb oxå. Då kan du väl skicka mig ett meddelande här så förmedlar jag vidare kontakten. Denna familj bor i Siljans området i Dalarna.

Vill avsluta detta inlägg med en dikt.

En gåva....
I år kommer nästan 100 000 kvinnor att bli mammor till handikappade barn. Har du aldrig undrat hur mammorna till handikappade barn blir utvalda?
Jag ser på något vis gud sväva över jorden, väljer sina instrument med noggrannhet och medvetenhet.
Medan han observerar ger han sina änglar instruktioner att skriva i en stor dagbok.
Gud ger ängeln ett namn och ler ”Ge henne ett handikappat barn”.

Ängeln blir nyfiken, ”Varför just henne Gud? Hon är så lycklig.”

”Precis”, ler Gud. ”Kan jag ge ett handikappat barn till en som inte kan skratta? Det vore grymt”.

”Men har hon tålamod?” frågar ängeln.

”Jag vill inte att hon ska ha för mycket tålamod för då skulle hon drunkna i en sjö av självömkan och vanmakt. När väl chocken och misstron lagt sej kommer hon ta itu med det. Jag har tittat på henne i dag. Hon har rätt känsla för sej själv och en självständighet som är ovanlig och som så väl behövs hos en mamma. Du förstår, barnet som jag ska ge henne lever i en egen värld. Hon måste hjälpa honom att leva i hennes värld och det kommer inte bli lätt”.

”Men herre, jag tror inte ens hon tror på dej”.

Gud ler. ”Det spelar ingen roll, det kan jag ordna. Hon är perfekt. Hon är tillräckligt självisk”.

Ängeln flämtar, ”Självisk? Är det en dygd?”

Gud nickar. ”Om hon inte kan skiljas från sitt barn ibland kommer hon inte överleva.”

Ja. Här är en kvinna som kommer välsignas med ett barn som inte är perfekt. Hon vet inte om det än men hon ska avundas. Hon kommer aldrig att betrakta ett steg som vanligt. När hennes barn säger ”mamma” för första gången så har hon ett mirakel och hon kommer veta det. När hon beskriver ett träd eller en solnedgång för sitt blinda barn, kommer hon vara en av de få som någonsin får se mina verk.

”Jag ska ge henne kraften att se det jag ser... okunskap, grymhet, fördomar och ge henne styrkan att stå över detta.

Hon kommer aldrig vara ensam. Jag kommer vara vid hennes sida varje minut, varje dag hela hennes liv, lika säkert som att hon står här nu vid min sida.

”Och hur blir det med en skyddsängel?” frågade ängeln.

Gud ler. ”En spegel kommer vara tillräckligt.”
Författare okänd

Vi älskar er!