31 juli 2011

6 månader (2månader)

Idag blir William 6 månader. Helt otroligt och vart har månaderna tagit vägen.
Jag och w har varit hemma på permis sedan i torsdags. Det har gott hur bra som helst. W verkligen trivs här hemma. Felicia är så underbar med sin lillebror. Idag kom hon hem från kolmården med en bamse skallra till w.
Jag har haft hjälp och sällskap av päronen lördag till söndag. Så otroligt skönt att kunna koppla av och få gräset klippt, tack pappa :-)

Imorgonbitti bär det av till Falun igen men hoppas vi är hemma på onsdag igen och då på väldigt lång permis ;-)
Published with Blogger-droid v1.7.2

21 juli 2011

det går sakta sakta sakta framåt

Nu är William piggare än någonsin. Man bytte vätskedrivande och vips så är han nere på flöden under 1.0.
Han har haft koldioxid värden på 11, så lågt har han inte legat sedan respiratorn.
Det mest positiva just nu är att w rop på ögonen är nere på 0, dvs helt läkt så nu blir nästa koll om 9 månader :-) .
Helgen som var så hade vi första långa permisen från w på snart 6 månader. Vi var till parken zoo i eskilstuna med felicia och övernattade i Västerås som innebar besök till fam. Kandell. <3

Sen släppte vi av felicia hos mormor och morfar. Hon skulle med dom ut i husvagnen och besök i furuvik.

Jag hade sådan ångest när vi åkte mot falun. Jag hade fått smak på hur det "riktiga" familje livet ska vara. Men så möts man av de där mörka söta ögonen och man inser att dessa 6 månader har varit värt allt.

Igår fick vi hem en överlycklig felicia. Morfar hade sovit på bordet i husvagnen :-)
Och hon hade badat på stranden och sparkat cykel.
Ja jag hade skavsår i öronen när vi kom hem.

Idag är jag tillbaka i falun igen och myser. På måndag/tisdag ska dom utvärdera cpap. Sen hoppas vi att dom säger att vi får åka hem på lång permis.
Published with Blogger-droid v1.7.2

9 juli 2011

Framgång och mot gång

Ja å veckorna går. Här i Falun så har det mest stått still. Jag och William är ute med vagn hela dagarna.
Man har skickat iväg alla dokument till Uppsala angående Williams Pulmonell hypertension. Dessa fick vi idag besked om att W måste behandlas i CPAP igen en stund varje dygn, dvs natte tid. Sen skall det utvärderas och sen blir det troligt vis en variant på Viagra som medicinering. Detta är ett tungt bakslag för oss då vi verkligen trodde att vi var på väg hem.

William var nämligen hem på natt permis torsdag till fredag. Det var jätte härligt och W myste massor. På fredag kväll var han med på Pelles 30 års kalas, w sov sig igenom kalaset :-)
Vi fick även underbart besök av Inger och Stig på lunchen, tror Felicia blev kär i deras lilla hund Ida.
Felicia har nu sommarlov från dagis. Jag tycker det är otroligt jobbigt att inte kunna åka iväg på någon semester med henne. Men ska man se lite positivt i att W nu ligger i CPAP så betyder det att vi kan vara ifrån W mera då det krävs personal övervakning hela tiden. Så kanske vi kan hitta på någonting.

Nej nu har vi deppat klart, detta handlar ju trots allt om kanske bara ett par veckor extra på sjukhus och vad gör väl det när vi snart har varit på sjukhus i 6 månader. Helt otroligt ett halvt år, hallå vart tog dagarna vägen?

Måste ju bara nämna hur mycket jag älskar min man, han kämpar med jobb och hålla hushållet rullande. Vet att jag just nu är usel på att visa hur mycket du betyder för mig. Men snart hoppas jag få tillbaka mina hjärna.
Är så stolt över hans framgångar på fotbollsplanen. Men du kan väl använda pincett till ögonbrynen nästa gång ;-)

Sen har vi helt otroliga föräldrar och vänner som ställer upp i vått och torrt. Ni är ovärderliga. Ni är en stor bidragande orsak till att vi orkat hålla huvudet ovanför ytan.

FELICIA mamma och pappa älskar dig över allt annat.

Fyller på med bilder senare.