Jul och ledighet

William har nu firat sin första jul å som han myst. Han mår jätte bra.
Felicia var inte det minsta blyg/rädd för tomten och hon måste ha varit väldigt snäll för oj vad paket hon fick. Julafton firades hos barnens farmor och farfar och på juldagen kom mormor, morfar och morbror på besök.

Annandagen blev en flash back på ca 5 år, Andreas var nämligen iväg och dömde annandags bandy.

Natten till annandagen var en annorlunda upplevelse. Jag vaknade av ett pipande och insåg efter några blinkningar att strömmen gått och det var Williams syrgaskoncentrator som larmade. Var bara att rusa upp och koppla över på en syrgastub istället och det var då jag hörde dånet. Det stormade något så otroligt trodde hela huset var på väg bort.
Fick ringa till Dalaenergi och nämna vårt problem med syrgasen å snacka om bra service inom en timme hade vi ström igen. Medan dom uppe på berget har fått tillbaka strömmen idag!
När vi kom ut så upptäckte vi att vedförrådets tak låg på grannens gård ca 5 meter från hans BMW.
Vägen upp till sätergläntan var i stort sett inte far bar då träden låg som plockepinn över vägen och i skogen. Men som tur är klarade sig våran lilla grupp av hus.

Sen är det så himla mysigt att ha hela familjen samlad då både Andreas och Felicia är lediga denna vecka, visserligen så ska Andreas jobba några timmar på fredag men det gör inget.

Nyår har vi valt sent om sider att fira för oss själva då vi inte vill utsätta William för infektioner och att vi bara får njuta av varandra. Året 2011 har liksom inte existerat familjemässigt.
Så nu hoppas vi på ett 2012 med så lite sjukhusbesök det bara går.

Sen en påminnelse till alla, barn är inget man kan planera å bara få. Dom väljer själva när dom kommer om dom alls kommer. Så less på alla kommentarer som att "dags för barn nu då" eller " när kommer nr 2 då?".
Tänk på vad ni säger de flesta av oss har kämpat i år för att få bli med barn.
Skänker en tanke till alla IVF kämpar där ute och hoppas verkligen att 2012 blir erat år.

Jul kort

Som vanligt så får vi så otroligt många fina julkort. Och varje år får jag lika dåligt samvete att vi inte skickat lika många.

Och i år har vi så otroligt många vi skulle vilja skicka julkort till men ekonomin säger ifrån. Så därför skänker vi några kronor till välgörenhet istället.

God jul alla underbara vänner.

Försäkring å en massa snö

Nu ser det ut som om William är helt frisk igen. Hoppas att det är långvarigt denna gången.
William kan nu även sitta själv i sin matstol :)
Igår fick vi en tidig julklapp, vi fick en försäkring till William, tack Folksam för det.

Här uppe i Dalom har vi numera ca 25-30cm snö, det är så vackert. Felica och jag åker bobb och madrass varje dag efter dagis :)

Sen så vill jag hälsa familjen Trogen välkommna tillbaka till Dalarna/Falun och avd. 33. Nu kommer lill tjejen att göra stora framsteg.

Till övriga långliggar gänget från Uppsala tiden önskar vi all en riktigt härlig jul och ett betydligt mysigare 2012 med många roliga framsteg. Ni är oslagbara.

Och till sist vill vi säga GRATTIS familjen Kandell till lilla Milton.

Hemma

Igår tyckte doktorn att william var alldeles för pigg för att vara kvar på sjukan så vi fick åka hem trots högt syrgasbehov och pipighet :)

Imorse så hostade w upp massor av slem å sen var det bara att sänka på syrgasen :)

Idag har jag och felicia gjort iordning hennes gran och tagit fram lite tomtar. Resten kommer fram på söndag.

Blir det bättre?

Idag hade vi en jätte mysig start på dagen, Faluns lucia kom in och sjöng för oss på Williams rum. Det var så fin, mamman grät William flörtade :-)

Efter lunch kom mormor och morfar på besök, morfar skulle operera handen.

Hela dagen har William pratat, skrattat å busat å det är ett säkert tecken på att han börjar bli frisk :-)

Det bästa med idag är att W inte behöver vara isolerad på sitt rum så nu får han vara med ute på avdelningen.

Ha en mysig Lucia.

Inställt

Det blev som vi befarade, William är inte friskare därför ställdes operationen på onsdag in. Det känns både och vi vill ha den gjord men nu vet vi i alla fall att vi är hemma till jul.
Vi är kvar på avd 34, har en känsla av att det blir en vecka till här :(

Men det bästaste just nu är att älskade lilla Ellinor är på väg hem å hon mår bättre än någonsin. Vilka kämpar ni är Jenny och Morgan<3

Fick även höra idag att dom har tagit emot tvilling tjejer som är födda i v21+2 i Uppsala. Är väldigt nyfiken på hur det gått för dom.

En insikt som slagit oss nu när man blir så jävla less på allt är att vi har fått det så här bara för att vi är starka nog att klara detta. Älskar min underbara familj.

Åter igen så vill jag ge en stor kram till våra familjer å vänner som stöttar oss i vått och torrt. Utan er hade vi aldrig klarat detta.

Bli frisk nuuuu

Nu vill vi hem jag och william men det händer inte mkt med syrgasbehovet.
Hoppas verkligen att det vänder snart.

Inte visste jag att hundar får delta i Idol men tydligen så är det så, har precis hört en pudel mumla sig igenom finallåten. Hon gjorde den totalt ointressant. Men hon är Sveriges Madonna helt klart.

Imorgon kväll hoppas jag på besök av mina stora hjärtan. Kan inte fatta hur jg har stått ut i 6 månader på sjukhus.

Avdelning 34 igen

I söndags började vi märka att William började bli rosslig igen. Denna gången måste det vara Felicia som smittat honom. Måndag kväll ökade plötsligt syrgasbehovet så det var bara att åka till Falun på tisdag morgon.
Han har testats för rs-virus men det var negativt. Dom har inhalerat honom med en blandning av adrenalin och natriumklorid. Denna gången så har det inte hjälp. Utan nu testar vi ventolin istället plus att dom skrivit ut flutide. Verkar som att det ger lite bättre resultat, han måste vara bra till helgen så vi får åka till uppsala nästa vecka.

Mys helg

Har haft en jätte mysig helg på hotell i kista.
Fredag kvällen var vi i Solna hos familjen Bergström å Felicia bakade pizza med favvo Micke.
På lördagen anslöt familjen Howe och barnen fick åka tunnelbana och spårvagn till skansen. Vi gick på julmarknaden där och det var riktigt mysigt.
På kvällen blev det middag på hotellet som inte riktigt slutade som vi trott. Vi blev utan varmrätter då det tydligen körde ihop sig i köket. Men vi fick gratis dricka, förrätt och barnens mat :)

Själen lyser igenom <3

Bakåt i tiden

Jag bara måste skirva av mig lite. Jag har aldrig haft problem med Försäkringskassan. Men nu har dom inte betalat ut pengar och vi har räknigar som ska betalas.
Jag ringer upp FK och frågar vad som är problemet, svaret jag får gör mig paff och sen kan jag inte låta bli att skratta.
Tydligen så när man har vård av alvarligt sjukt barn så ska man efter att man registrerat på webben ringa upp FK och tala om att man har registrerat sina dagar och då kan dom betala ut pengar annars kan det dröja upp till 30 dagar. Snacka om att gå tillbaka i tiden. Då kan jag ju lika gärna ringa direkt och dom får knappa i mina dagar. Så vips så var vi tillbaka 10 år i tiden.
Men inte nog med det, varje gång jag begär dagar så får jag ett brev hem på posten som man ska ta med sig till dagis och dom skall kryssa i frånvarodagar, HALLÅ kolla födseldatum vet ja. Men med det papperet så står det att om man vårdar allvarligt sjukt barn så behöver man inte skicka in det papperet. Var det inte FK som skulle spara pengar???

Så nu har jag skrivit av mig lite. Pengarna skulle i alla fall komma nästa vecka.

1:a advent och det kom faktiskt snö

Idag var det planerat att vi skulle åka skridskor på bandyplanen i Borlänge med familjen Howe, Lindroth och farfar. Men dagen innehöll en massa regn, blåst och 11 grader varmt i Borlänge. Så det fick bli skridskor ishallen istället.
Sen åkte vi hem till Howe på mat och mys och barnen lekte för fullt.
När vi sen skulle åka hem så var det +7 grader och det verkligen öste ner regn. Men det läskiga var att när vi kom till Sifferbo så sjönk temperaturen från +7 till +0,5 grader på bara några sekunder och så kom snön.
Det tog ca 20 minuter att få 5 cm snö på biltaket. Som tur var så hann vi hem innan det värsta började.
Det tråkiga är väl att det säkerligen är borta imorgon.

Igår hade vi besök av övriga familjen Björkman. Hämtning av ved och shopping på hjultorget stod på schemat.
Andreas och Felicia åkte till Rättvik på bandy.

Då har datumet kommit

Igår på posten kom ett brev som gav blandade känslor, dels av äntligen och dels av oro och nervositet. Vi fick datum för Williams ljumskbråcks operation. Den 13/12 skall vi vara i Uppsala för inskrivning på avd 95B, den 14/12 är det planerad operations dag.
Visst har vi längtat efter denna op men samtidigt så går det inte att sluta grubbla på vad som kan hända efteråt.
Det är ju så att W måste sövas för denna op och det innebär intubering och respirator igen. Som tur är så behövs det förhoppningsvis inte så höga tryck. Men det räknas som en risk op då dom inte vet hur williams lungor kommer att reagera på respiratorn. Så själva op är vi inte oroliga för utan det är tiden efteråt. Det vi hoppas på är att dom kan ta bort respiratorn direkt efter operationen.
Men sen så ska det ju faktiskt bli jätte roligt att få visa upp deras charmtroll till mirakel, för W är absolut ett av dom största mirakel som utförts i Uppsala. :)

Sen är det bara att hoppas att vi slipper fira jul i Uppsala.

Flygar wille

I fredags var det då äntligen dags för avfärd mot skåne och åhus.
Svenska elitfotbollsdommarnas avslutning skulle hållas på hotell åhus strand.
Vi flög från bromma till malmö. Det var jag, andreas, william och björn å linda som satte oss på flyget. Vi kunde konstatera att william charmade allt å alla. Han skrattade sig igenom hela resan.
När vi landat på skurup så skulle vi ta oss in till malmö för en övernattning innan vidare färd mot åhus. Det visade sig att taxibolaget i malmö inte behöver ha några resenärer, så jäkla dålig service. Tacka vet jag den underbare busschaffören på flygbussen som körde en omväg för att släppa av oss det är service det.
Igår morse så blev vi upphämtade av ett par härliga malmö dommare. Vi åkte till åhus.
Väl där vart det bråttom bråttom, det visade sig att vi tjejer skulle på en bussresa under dagen.
Första stoppet var ett ål rökeri på stranden i åhus, där vart set provsmakning av färsk rökt ål. Den var jätte god.
Sen packade vi in oss i bussen igen och blev guidade ner mot österlen och kivik. På kiviks musteri blev vi bjudna på jätte god lunch.
Sen bar det iväg tillbaka mot åhus för där fanns det tydligen en vingård. Dom odlade sina egna druvor och gjorde vin. Vi fick provsmaka ett vitt vin och sen ett ros'e vin. Det var det klart godaste rose' jag druckit - Aose rose hette det.
Ett 50 tal halv lulliga glada tjejer satte sig på bussen å vi åkte tillbaka till hotellet.
Där han vi vila lite å umgås med våra karlar en stund innan det var dags för julbord.
Sammanfattar bara julbordet som ÅK DIT Å ÄT. Det var jätte gott.
En trött mamma och pappa gjorde skapligt tidig kväller men en pigg son höll låda i sin säng en stund :)

Idag flög vi hem och resan gick hur bra som helst. Skänker dock en tanke till dom inblandade i seriekrocken som vi passerade.
Servicen på flyget var kanoners, tack Malmö aviation.

Sen måste vi bara få visa vår uppskattning till hur bra apotek och landsting kan fungera. Det enda vi behövde göra var att tala om hotellens adress och datum vi skulle vara vart för apoteket så bokade dom AGA för utkörning av beräknad mängd syrgas. Det fungerade jätte bra.

Tack för en trevlig helg.