Jisses vad dagarna går

Såg att det var väldigt länge sedan jag skrev något här. Så här kommer en uppdatering.
William har haft en riktigt bra sommar och start på hösten. Inga större förkylningar peppar peppar.

William fick äntligen börja på skogslek efter sommaren, dvs orienterig för små. Och som harn gillar det. Nu kör han på med skidlek för full och även fast han är mkt mindre än sina jämn gamla kompisar så hänger han med mycket bra.
Nu går han och längtar till att det ska bli is på bandyplanen så han får börja åka skridskor oxå.
Känns konstigt att få skriva allt detta då vi egentligen trodde vi skulle ha en kille som kanske inte skulle kunna gå ens. Men han är som vilken 4,5 åring som helst så när som på vikt och längd. Vi har precis bytt till stl 98 på kläderna :-).
En fundering som börjat komma upp är hur mkt klarar hans kropp av att anstränga sig, tar den stryk av all denna aktivitet. Tror det är dags för ett samtal med Williams läkare.

Felicia växer så det knakar. Vart tog mammas lilla tjej vägen?
Hon älskar sin skola och har hittat helt fantastiska kompisar.
Till helgen så blir det dagläger för henne med skidklubben och jag fick en riktig flash back i tisdags efter skidträningen då man lyssnade på tjejerna som satt i bastun och fnittrade bubblade på om allt möjligt.

Plötsligt bara händer det

William är helt plötsligt blöjfri på dagarna. För att bara för ett par veckor sedan inte ha det minsta intresse för att gå på potta eller toalett så helt plötsligt är det jätte kul att kissa i toaletten. 

Samma sak gäller skridsko åkningen. Bara för ett par veckor sedan kunde han knappt stå på skridskorna. Nu tar han sig framåt med skär och ska spela med klubba. 

Envis?

Ja det är han och det är därför han finns hos oss idag :). 

En helt bedårande tjej och fantastisk familj. VAFÖR behöva kämpa hela tiden?

Detta inlägg tillägnar jag några av våra absolut bästa vänner.

Tänk er att varje dag fundera över om ditt barn kommer att få en bra dag eller inte. Kommer barnet att få den hjälp det behöver.
Så är vardagen för många av våra vänner men idag handlar detta inlägg om ett av dom.

Våra vänner har en helt underbar tjej som precis börjat skolan. Hon är en levnadsglad och lite envis och busig tjej, ja precis som vilken 6-7 åring som helst. :-)
Det är bara det att hon kan inte prata, gå, äta, dricka och göra för andra självklara saker själv. Hon är i behov av assistans dygnet runt.
För varje gång jag träffar denna tjej så bara sprider sig värmen i hela kroppen, hon har varje gång gjort något nytt litet framsteg och man möts av det där underbara leendet.

Hon föddes som en helt frisk och sund bebis, trodde alla. Men efter ca 6 månader så så började man ana att något inte stod rätt till.
Idag har hon fortfarande ingen diagnos på papperet, då det inte verkar finnas någon i hela världen som har samma "symptom" som henne. Ja läkarna har lagt ut en öppen journal som är öppen för hela världen. Allt för att kanske få napp om någon med samma problem.

Varför jag idag vill skriva om detta är att denna familj får aldrig riktigt koppla av och njuta som en familj då det alltid är en sak som ligger och oroar. Kommer det någon assistent idag?

Är så sjukt stolt att få äran att vara vän med denna familj. Den styrka, glädje och värme som alltid utstrålas när man träffar dom är helt enorm. Skulle jag gå igenom det dom går igenom varje dag skulle jag inte orka le och vara glad. Men ni fixar det, för tyvärr så har det blivit er vardag. Men samtidigt vet jag vad ni känner och upplever innerst inne :-(

Vad är problemet då, jo.
Det är total brist på assistenter. Eller ja assistenter som är starka nog att jobba med barn med svårt handikapp. Den uppfattning jag har fått efter allt som mamman och pappan berättat för mig så tror många att jobba med barn är lugnare än att jobba med handikappade äldre. Riktigt så är inte fallet.
Ett barn behöver stimulans och så väl pedagogisk som fysisk träning och lek. Ett barn kan du inte bara sätta framför tvn eller ge en bok att läsa eller bläddra i.
Detta har gjort att de flesta assistenter denna familj anställt har slutat inom en vecka. Utom en assistent och hon är guldvärd. Tack för att du finns och hjälper denna tjej och brinner för det du jobbar med. Du vet vem du är ;-)
Detta innebär att ibland så har det inte dykt upp någon assistent och då har föräldrarna fått dragit hela lasset själva. Och hur mycket man än älskar sina barn så ibland blir det för mycket. Kan jag säga som har två barn bara. Denna familj har tre hemmaboende barn, var av en liten bebis.

Detta totala kaos med assistenter gör att det blir väldigt oroligt och ingen stabilitet runt tjejen. Dessa barn behöver lugn och ro och harmoni runt om kring sig. Kan nog lätt säga att hon redan detta år säkert haft runt 20 olika personer som varit och jobbat med henne för att bara någon dag senare sluta. Vilken arbetsplats skulle acceptera det?

Så nu en fråga. Känner just du som läser detta att denna härliga tjej och familj skulle jag vilja jobba med. Och du verkligen brinner för att få jobba med barn som kräver det lilla extra, samt att du gärna får ha en sjukvårdsutbildning och tidigare jobb erfarenhet av assistans jobb oxå. Då kan du väl skicka mig ett meddelande här så förmedlar jag vidare kontakten. Denna familj bor i Siljans området i Dalarna.

Vill avsluta detta inlägg med en dikt.

En gåva....
I år kommer nästan 100 000 kvinnor att bli mammor till handikappade barn. Har du aldrig undrat hur mammorna till handikappade barn blir utvalda?
Jag ser på något vis gud sväva över jorden, väljer sina instrument med noggrannhet och medvetenhet.
Medan han observerar ger han sina änglar instruktioner att skriva i en stor dagbok.
Gud ger ängeln ett namn och ler ”Ge henne ett handikappat barn”.

Ängeln blir nyfiken, ”Varför just henne Gud? Hon är så lycklig.”

”Precis”, ler Gud. ”Kan jag ge ett handikappat barn till en som inte kan skratta? Det vore grymt”.

”Men har hon tålamod?” frågar ängeln.

”Jag vill inte att hon ska ha för mycket tålamod för då skulle hon drunkna i en sjö av självömkan och vanmakt. När väl chocken och misstron lagt sej kommer hon ta itu med det. Jag har tittat på henne i dag. Hon har rätt känsla för sej själv och en självständighet som är ovanlig och som så väl behövs hos en mamma. Du förstår, barnet som jag ska ge henne lever i en egen värld. Hon måste hjälpa honom att leva i hennes värld och det kommer inte bli lätt”.

”Men herre, jag tror inte ens hon tror på dej”.

Gud ler. ”Det spelar ingen roll, det kan jag ordna. Hon är perfekt. Hon är tillräckligt självisk”.

Ängeln flämtar, ”Självisk? Är det en dygd?”

Gud nickar. ”Om hon inte kan skiljas från sitt barn ibland kommer hon inte överleva.”

Ja. Här är en kvinna som kommer välsignas med ett barn som inte är perfekt. Hon vet inte om det än men hon ska avundas. Hon kommer aldrig att betrakta ett steg som vanligt. När hennes barn säger ”mamma” för första gången så har hon ett mirakel och hon kommer veta det. När hon beskriver ett träd eller en solnedgång för sitt blinda barn, kommer hon vara en av de få som någonsin får se mina verk.

”Jag ska ge henne kraften att se det jag ser... okunskap, grymhet, fördomar och ge henne styrkan att stå över detta.

Hon kommer aldrig vara ensam. Jag kommer vara vid hennes sida varje minut, varje dag hela hennes liv, lika säkert som att hon står här nu vid min sida.

”Och hur blir det med en skyddsängel?” frågade ängeln.

Gud ler. ”En spegel kommer vara tillräckligt.”
Författare okänd

Vi älskar er!

Går för fullt

Den 10/8-2009 blev datumet för den stora dagen. Felica började gå för fullt på kvällen. Hon började redan i helgen att ta loite stapplande steg men nu är det mer så att hon går dit hon vill och ine kryper.
Badrummet är snart färdig kaklat. Blir så himla snyggt.

Nu har det hänt...

Igår den 4/8 reste sig Felicia upp till stående på gräsmattan hemma hos sin mormor och morfar. Som om det inte var nog med det så tog hon 4 steg oxå. Så dagen idag har gått till att resa sig upp å ta ett par steg för att sedan sätta sig pladask på rumpan igen :-)

Vad har hänt fram till nu....

Jo hur mycket som helst. Hon har 6 tänder, hasar sig framåt i spagat, reser sig upp, går när man håller i henne. Ja det är bara lite av allt som hänt de senaste 3 månaderna.

Nu planeras det för ett års kalas den 26/7 kl 11. Ja det har faktiskt snart gått ett år, helt otroligt.

Sen bara måste jag få berätta lite om vår underbara föräldragrupp. Vi hade 8 träffar innan bebisarna kom å då var det väl lite stelt så. Men sen alla bebisar anlänt så träffas vi mammor och några pappalediga varje vecka å fikar å pratar å bara myser, ibland blir det fler än en gång faktiskt. Det är så himla kul att få följa alla barns utvecklingar det är verkligen så olika. Ni är så super goa allihopa.