31 aug. 2012

Solo kvist

Mannen har åkt på utbildning med jobbet och jag får mysa med barnen.
Idag har jag och Felicia varit på simskola. William fick leka med lilla Laban och Malin under tiden.
Sen hade vi det lyxigt med att bli bjudna på kvällsmat hos familjen Howe.

Nu har vi gått in i isoleringen då vi inte vill att William ska bli sjuk till nästa vecka. Så ni som vill hälsa på eller träffa oss måste vara helt friska.

I onsdags var Felicia på 4 års kontroll. Sköterskans kommentar efteråt, "hon har då talets gåva i alla fall", NÄHÄ ;)
Felicia har nu passerat 1 meter närmare bestämt 101cm och väger 17,4kg.











26 aug. 2012

Ytterligare en dag att fira

För ett år sedan sprutade tårar av glädje och chock. :)
Williams läkare Stefan och kontakt sjuksköterska Agneta tyckte att nu kunde vi fixa detta själva och valde att skriva ut oss från Neo, avd 33.
Inlägget för ett år sedan



23 aug. 2012

Mot nya mål

Igår hade vi äntligen fått tid hos lungspecialisten. Han förklarade lite över situationen och vi fick vädra alla våra funderingar. Läkaren konstaterade att de mediciner William har för sina lungor när han blir förkyld skulle vi sluta med dom hjälper ändå inget. Precis våran känsla oxå.
Så nu lade vi upp en ny plan med nya mediciner. William är ju trots allt mycket bättre i sina lungor jämfört med förra hösten.
Nu ska han via Albatrossen (inhalator) inhalera Pulmicort en gång om dagen. Och blir han förkyld två gånger om dagen. Samt att vid förkylning skall vi även lägga till Singulair. Detta ska vi prova i ca två månader för att sedan utvärdera.
Vi kommer även att få bli inlagda på dagvården en dag då dom vill plocka bort syrgasen och se vad som händer. Detta kommer att ske så fort William har återhämtat sig efter operationen. Det är tydligen så att barn med svår BPD oftast klarar sig på en syresättning runt 90%.
Vi ställde även frågan om läkaren trodde att William skulle växa ur syrgasen eller alltid behöva syrgas.

Svaret blev: "Jag tror inte utan jag vet att han kommer att slippa syrgasen".

Så skönt att få höra det. Visst vi kommer säkert alltid ha syrgas hemma då han garanterat vid minsta förkylning kommer att behöva syrgas, men vad gör väl det när han ändå kommer att få upptäcka livet och världen utan syrgas en dag.
Nu har vi två mål under hösten.
1. Slippa syrgas under vaken tid.
2. Slippa svåra infektioner och förkylningar.

Vi kollade även blodgasen, dvs hur mycket koldioxid han lagrar i blodet det låg på 8,?? (tror att 5 är ett normal värde). Så lågt har han aldrig legat.

Dietist och sjukgymnast stötte vi på oxå så William fick visa upp sitt register av konster. Dom blev otroligt berörda av hans helt otroliga utveckling. Han snackade så det hördes över hela mottagningen och ålade runt och reste sig mot allt :).
Dietisten ringde upp oss senare under dagen efter att hon kollat på Williams längd och vikt.
Hon sa: "att nu ska ni glömma alla tankar så som tex får han i sig rätt mängd. Nu ska ni tänka att ni lever med en fullt frisk bebis. Men ni får passa er för söta saker då han verkar ha lätt för att bli en gotte gris (William älskar mat och allt man ger honom att äta) och för knubbig får han inte bli :)".
Dom orden kändes ända in i hjärtat.

Dagens mått:
Vikt; 9770g
Längd; 72,5cm

Vi firade alla goda nyheter med att bli bjudna på grillat och ett glas vin hos familjen Johansson/Andersson :)

Älskade unge, du är vår livs hjälte!
















21 aug. 2012

Ibland går det undan.

I söndags kväll felanmälde ja spisen som saknade tippskydd och lås på ungsluckan. I går morse kom vaktmästaren och fixade allt plus att vi får en ny spisfläkt :)
Igår mailade jag Akademiska i Uppsala för att kolla om dom hade planerat in William för operation. Idag kom operationstid med posten. Den 4/9 skrivs han in och den 5/9 är det dags för operation av testikel som inte vandrat ner i pungen samt att dom skall kolla stämbanden.

16 aug. 2012

Klättrar

Äntligen sommar.

Vilka härliga dagar. 27 grader varmt och blå himmel.
Felicias i skolning på dagis går jätte bra. Imorgon lämnar Andreas där själv innan lunch en stund så får vi se hur det går.

Igår kväll tog jag första löparrundan på typ 2 år. Det känns i benen idag kan jag lova. Har gott några långpromenader idag så jag hoppas benen är piggare imorgon.

William är lite pipig i lungorna igen. Hoppas det går över fort. Han är fortfarande väldigt pigg och full i bis :)

15 aug. 2012

En helt bedårande tjej och fantastisk familj. VAFÖR behöva kämpa hela tiden?

Detta inlägg tillägnar jag några av våra absolut bästa vänner.

Tänk er att varje dag fundera över om ditt barn kommer att få en bra dag eller inte. Kommer barnet att få den hjälp det behöver.
Så är vardagen för många av våra vänner men idag handlar detta inlägg om ett av dom.

Våra vänner har en helt underbar tjej som precis börjat skolan. Hon är en levnadsglad och lite envis och busig tjej, ja precis som vilken 6-7 åring som helst. :-)
Det är bara det att hon kan inte prata, gå, äta, dricka och göra för andra självklara saker själv. Hon är i behov av assistans dygnet runt.
För varje gång jag träffar denna tjej så bara sprider sig värmen i hela kroppen, hon har varje gång gjort något nytt litet framsteg och man möts av det där underbara leendet.

Hon föddes som en helt frisk och sund bebis, trodde alla. Men efter ca 6 månader så så började man ana att något inte stod rätt till.
Idag har hon fortfarande ingen diagnos på papperet, då det inte verkar finnas någon i hela världen som har samma "symptom" som henne. Ja läkarna har lagt ut en öppen journal som är öppen för hela världen. Allt för att kanske få napp om någon med samma problem.

Varför jag idag vill skriva om detta är att denna familj får aldrig riktigt koppla av och njuta som en familj då det alltid är en sak som ligger och oroar. Kommer det någon assistent idag?

Är så sjukt stolt att få äran att vara vän med denna familj. Den styrka, glädje och värme som alltid utstrålas när man träffar dom är helt enorm. Skulle jag gå igenom det dom går igenom varje dag skulle jag inte orka le och vara glad. Men ni fixar det, för tyvärr så har det blivit er vardag. Men samtidigt vet jag vad ni känner och upplever innerst inne :-(

Vad är problemet då, jo.
Det är total brist på assistenter. Eller ja assistenter som är starka nog att jobba med barn med svårt handikapp. Den uppfattning jag har fått efter allt som mamman och pappan berättat för mig så tror många att jobba med barn är lugnare än att jobba med handikappade äldre. Riktigt så är inte fallet.
Ett barn behöver stimulans och så väl pedagogisk som fysisk träning och lek. Ett barn kan du inte bara sätta framför tvn eller ge en bok att läsa eller bläddra i.
Detta har gjort att de flesta assistenter denna familj anställt har slutat inom en vecka. Utom en assistent och hon är guldvärd. Tack för att du finns och hjälper denna tjej och brinner för det du jobbar med. Du vet vem du är ;-)
Detta innebär att ibland så har det inte dykt upp någon assistent och då har föräldrarna fått dragit hela lasset själva. Och hur mycket man än älskar sina barn så ibland blir det för mycket. Kan jag säga som har två barn bara. Denna familj har tre hemmaboende barn, var av en liten bebis.

Detta totala kaos med assistenter gör att det blir väldigt oroligt och ingen stabilitet runt tjejen. Dessa barn behöver lugn och ro och harmoni runt om kring sig. Kan nog lätt säga att hon redan detta år säkert haft runt 20 olika personer som varit och jobbat med henne för att bara någon dag senare sluta. Vilken arbetsplats skulle acceptera det?

Så nu en fråga. Känner just du som läser detta att denna härliga tjej och familj skulle jag vilja jobba med. Och du verkligen brinner för att få jobba med barn som kräver det lilla extra, samt att du gärna får ha en sjukvårdsutbildning och tidigare jobb erfarenhet av assistans jobb oxå. Då kan du väl skicka mig ett meddelande här så förmedlar jag vidare kontakten. Denna familj bor i Siljans området i Dalarna.

Vill avsluta detta inlägg med en dikt.

En gåva....
I år kommer nästan 100 000 kvinnor att bli mammor till handikappade barn. Har du aldrig undrat hur mammorna till handikappade barn blir utvalda?
Jag ser på något vis gud sväva över jorden, väljer sina instrument med noggrannhet och medvetenhet.
Medan han observerar ger han sina änglar instruktioner att skriva i en stor dagbok.
Gud ger ängeln ett namn och ler ”Ge henne ett handikappat barn”.

Ängeln blir nyfiken, ”Varför just henne Gud? Hon är så lycklig.”

”Precis”, ler Gud. ”Kan jag ge ett handikappat barn till en som inte kan skratta? Det vore grymt”.

”Men har hon tålamod?” frågar ängeln.

”Jag vill inte att hon ska ha för mycket tålamod för då skulle hon drunkna i en sjö av självömkan och vanmakt. När väl chocken och misstron lagt sej kommer hon ta itu med det. Jag har tittat på henne i dag. Hon har rätt känsla för sej själv och en självständighet som är ovanlig och som så väl behövs hos en mamma. Du förstår, barnet som jag ska ge henne lever i en egen värld. Hon måste hjälpa honom att leva i hennes värld och det kommer inte bli lätt”.

”Men herre, jag tror inte ens hon tror på dej”.

Gud ler. ”Det spelar ingen roll, det kan jag ordna. Hon är perfekt. Hon är tillräckligt självisk”.

Ängeln flämtar, ”Självisk? Är det en dygd?”

Gud nickar. ”Om hon inte kan skiljas från sitt barn ibland kommer hon inte överleva.”

Ja. Här är en kvinna som kommer välsignas med ett barn som inte är perfekt. Hon vet inte om det än men hon ska avundas. Hon kommer aldrig att betrakta ett steg som vanligt. När hennes barn säger ”mamma” för första gången så har hon ett mirakel och hon kommer veta det. När hon beskriver ett träd eller en solnedgång för sitt blinda barn, kommer hon vara en av de få som någonsin får se mina verk.

”Jag ska ge henne kraften att se det jag ser... okunskap, grymhet, fördomar och ge henne styrkan att stå över detta.

Hon kommer aldrig vara ensam. Jag kommer vara vid hennes sida varje minut, varje dag hela hennes liv, lika säkert som att hon står här nu vid min sida.

”Och hur blir det med en skyddsängel?” frågade ängeln.

Gud ler. ”En spegel kommer vara tillräckligt.”

Författare okänd

Vi älskar er!

Laddad för första dagen på nytt dagis

13 aug. 2012

Nya saker hela tiden.

William har hittat på nya saker nästan varje dag sen vi flyttat ner hit till Borlänge.
William kan numera:
Åla/krypa fram.
Stå på knä i krypställning och gunga.
Drar sig upp till stående mot saker.
Tar sig ner till sittande från stående.
Tar sig ner till ålande från sittandes.
Sätter sig upp från liggande.
Och idag så klättrade vi uppför en trappa :)

Fortsätter han i den här takten så går han väl snart.

Vi har fått en kallelse till lungspecialisten i Falun. Ska bli spännande att se vad han har för planer med William. Det vi hoppas på är att dom skall starta ett nationellt nätverk med lungspecialister som ska utreda William. Detta då det inte finns något annat barn i Sverige att jämföra med, det finns inte någon kunskap om detta då han är så extremt tidigt född.













9 aug. 2012

Min assistent för dagen

Pappas flicka.
Felicia tackar så mycket för det fina kock grejerna som hon fått av Emma, Pelle, Albin och Viktor.

8 aug. 2012

Tittut

6 aug. 2012

William har upptäckt en ny värld

I och med flytten ner hit till Borlänge så har William börjat utforska världen ordentligt. Han drar sig numera upp till ståendes mot de flesta möbler och saker. Då även i vagn och matstol, så sele på.











3 aug. 2012

Namnförslag till bloggen

Dags att vara lite kreativa :)

Bruksgatan 3B

















Övre två fönstren längst till höger på långsidan samt fönstret på kort sidan är vår lya.

2 aug. 2012

Borlänge bor

Då kan vi numera kalla oss Borlängebor. Flytten har gått jätte bra. Nu skriv bara tömma alla garage och förråd hos familj och vänner.
Tack alla som hjälpt oss!

Nu har jag ett problem, jag måste döpa om bloggen. Förslag mottages gärna :)




Sista badet i Insjön






Första badet i Domnarvet