Detta kommer att bli ett långt inlägg då jag har ett par veckor att skriva ikapp.
Det har hänt stora saker på dessa veckor. Det hela började den 17/5 kl 11:00 för då kom läkaren in och sa att "nu har vi bokar transport åt William, ni åker nämligen till Falun imorgon". Gissa om tårarna sprutade vågade vi hoppas på detta denna gången. På kvällen fick jag en tuff uppgift att packa ihop alla mina saker på hotellrummet i så få väskor som möjligt då jag skulle få åka Jumbolans (sjuktransport i stor buss) till Falun. Jagsov som en stock den natten alla spänningar släppte. Var det möjligt var det vår tur att få komma mer hemåt?
På morgonen den 18/5 tog jag en taxi upp, kanske för sista gången, till sjukhuset med min packning. Vågade jag gå in på avdelningen jag kanske skulle vakna upp å se att jag bara drömt.
Men nej då vi skulle få flytta idag. Det var meningen att W skulle åka ca kl11 men det vart framskjutet då dom inte åkte från Falun förrns 10:30. Med sig hade dom en bebis som skulle ligga på Ws plats 2:3 på sal 2. Men ambulans personalen ville äta lunch innan dom skulle bege sig mot Falun så det blev så att jag åkte före W. Det var så himla tufft att säga hej då till all härlig personal, framför allt vill vi tacka usk Petra för allt stöd och den härliga vår du gett W. Du är och kommer alltid att vara en stor del av W:s liv.
Jag har aldrig varit med om en konstigare känsla glädje blandat med panik och vemod. Glädje att vi klarat det vi har nått det första stora målet att ta oss till Falun och 33:an. Panik över att inte veta vad vi kommer till och kommer W att klara resan. Vemod över att behöva lämna dessa underbara människor som faktiskt gett vår son en riktigt god framtid och framför allt sett till att W finns kvar hos oss.
Kl 14 satt jag på bussen och jag tvär slocknade tårarna rann alla känslor kom ikapp mig men OJ vad skönt att vi får komma hemåt.
Jag kom till Falun kl 16:40 och kånkade in min packning på avd 33 och vi fick isolerrum nr 4. William kom sedan ca kl 17:20, transporten hade gått jätte bra han hade vaknat strax innan Falun och blivit jätte förbannad, han var ju hungrig skulle ha ätit kl 17.
Jag fick bära in honom på sitt nya rum och ge honom mat direkt.
Sen blev W som en helt annan kille när han kom i deras CPAP maskin. Han låg vaken å kikade runt jätte mycket. Tror bestämt att han längtat efter dalmål och dalaluften :-)
Jag fick ringa moster och be om lite mat då jag inte han iväg å handla något, hon kom som ett skott på cykeln med en massa god mat. Tack så jätte mycket.
Jag fick ett rum på patienthotellet. Där sov jag riktigt gott den natten.
Morgonen där på var det dags att försöka sätta sig in i deras rutiner på avdelningen. Och jag möttes av härliga människor med bara leenden på läpparna. När jag kom in på vårt rum så låg en pigg kille där i sängen. Han hade sovit jätte bra. I och med att W har en bakterie i sin avföring så är han isolerad och har en egen barnskötare där inne hela tiden om inte vi anser att det är lugnt så går dom ut.
Nu har det gått 2 veckor sedan vi kom till Falun. Det har hänt massor. Det första dom tog tag i var att försöka få över W på att äta x8 dvs var tredje timme istället för varannan. Detta för att han skulle få lite längre återhämtnings perioder med tanke på den knölande magen. Det har gått jätte bra, han äter idag 70ml var tredje timme dessutom äter han i snitt 30ml på flaska vid varje måltid.
Det största som hänt just nu är att W har börjat testa grimma (endast flödande syrgas via slang i näsan). Det började med att W skulle bada och då tog vi av honom CPAPen för att komma åt huvudet och då testade vi med att bara hålla syrgas under. W blev så pigg och lugn. Vi berättade detta för sjuksköterskan och vi började fundera på att det skulle vara intressant att se hur det fungerade med CO2 oxå. Så vi satte på en TINA mätare medans han hade grimman och dröm om vår förvåning när det visar sig att han ligger på samma co2 som i CPAP. Personalen pratar med Stefan Morén (Ws läkare) om detta och han tycker att vi absolut ska testa att ha w i grimma några gånger per dag för att se hur det fungerar.
Kan bara säga att DET FUNGERAR JÄTTE BRA :-)
Idag låg W i grimma mellan 08:15 och 14:00. Han har både ätit i flaska och bajsat. Visst CO2 har stigit men han har återhämtat sig riktigt snabbt varje gång. Så mycket som jag har kunnat sitta å pratat med w när han haft sina stora blå öppna har jag aldrig kunnat göra innan han har fått legat i grimma. Hoppas nu att det håller i sig.
Man har kollat lungor, hjärta, hjärna och ögon och allt ser ok ut. Hjärta och hjärna är utan anmärkning och lungorna vet vi är som dom är. Ögonen så har han fortfarande en 2:A av ROP på både höger och vänster öga. Det har varken ökat eller minskat och det får vi vara glada för.
Vill avsluta med några ord.
Till våra vänner och familjer som stöttat oss i glädje och sorg, finns fyra ord som samman fattar det mesta, Vi älskar er.
Idag så väger William ca 4200g är 49cm lång och är idag i v40+2
"Lev livet idag som du skulle vilja leva det imorgon, man vet aldrig när livet tar slut"
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar